Er ist eine Person mit zwei sehr unterschiedlichen Rollen: Dr. Filippo Donati war über zwanzig Jahre lang Chefarzt der Neurologie am Spitalzentrum Biel. 2016 wurde er mit der Diagnose konfrontiert, an Parkinson erkrankt zu sein. Als Experte auf diesem Gebiet hat er die Parkinson-Krankheit bei vielen Patient:innen diagnostiziert – und ist nun selbst auch Patient.
Durch seine Doppelrolle als Arzt und Patient sieht er die Krankheit nun aus unterschiedlichen Perspektiven. Er beschreibt diese im Buch «Die kommenden Tage – mein Leben mit Parkinson», welches 2024 im Verlag Armando Dadò Editore erschienen ist. Mitte April 2025 durften wir mit ihm über das Buch und seinen Umgang mit der Krankheit sprechen.
Herr Donati, wie haben Sie auf die Diagnose reagiert – welche Gedanken und Gefühle kamen auf?
Nach der Diagnose von Parkinson war ich zunächst erleichtert. Meine Schwester war an ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) erkrankt, das ist eine Krankheit, die sich zu auch durch motorische Störungen bemerkbar macht. Deshalb hatte ich den Verdacht, dass es bei mir auch ALS sein könnte. Und ich war erleichtert, weil diese Krankheit noch schlimmer ist als Parkinson. Eine weitere Möglichkeit, an die ich gedacht habe, war ein langsam wachsender gutartiger Hirntumor. Den könnte man operieren und fertig. Aber die Parkinson-Krankheit ist leider eine neurodegenerative Krankheit, die immer schlimmer wird.
Motorische Störungen waren die ersten Symptome, die Sie bemerkt haben. Wie zeigten sich diese?
Ich hatte damals Probleme bei Bewegungen mit der rechten Hand, beispielsweise beim Bedienen der Computer-Maus oder beim Schreiben und später auch mit der linken Hand. Dazu kam eine generelle Verlangsamung bei vielen Bewegungen. Das waren am Anfang die deutlichsten Veränderungen. Die bemerkte ich etwa zwei Jahre vor der Diagnose.
Als Experte kennen Sie die Symptome von Parkinson sehr gut. Haben Sie sich in den zwei Jahren die Diagnose nicht bereits selbst gestellt?
Man sagt ja, Ärzte sind die schlechtesten Patienten. Zu Beginn habe ich die Realität klar ignoriert. Es hat zwei Jahre gebraucht, bis ich zu einem Neurologen gegangen bin. Ich dachte immer, vielleicht verschwinden die Symptome wieder. Weil meine Schwester an ALS gestorben ist, hatte ich auch Angst, diese Krankheit zu haben. Deshalb habe ich lange keinen Arzt konsultiert und mit niemandem darüber gesprochen. Als erstes habe ich meiner Frau davon erzählt. Danach bin ich zu einem mit mir befreundeten Neurologen gegangen und er hat meine Vermutungsdiagnose bestätigt.
Mit den motorischen Störungen haben wir bereits körperliche Auswirkungen von Parkinson angesprochen. Wie hat sich die Krankheit bisher auf Ihre Psyche ausgewirkt?
Etwa ein Jahr nach der Diagnose hatte ich mit einer Depression zu kämpfen. Diese habe ich erfolgreich mit einer medikamentösen Therapie behandelt. Dazu kamen Angstzustände – es gehört oftmals auch zur Krankheit, dass Patientinnen und Patienten sehr sensibel auf neue Situationen und Veränderungen reagieren. Dies ist auch bei mir der Fall, ich gerate wegen Kleinigkeiten schnell in Angstzustände. Dann spüre ich eine Nervosität und Verkrampfung im ganzen Körper.
Können Sie ein Beispiel nennen für eine solche Kleinigkeit?
Ein Beispiel ist die Steuererklärung. Da kommt es häufig zu Spannungen zwischen meiner Frau und mir, weil wir nicht gleicher Meinung sind. Und das führt dann zu Nervosität und Angst, die ich früher in solchen Fällen nicht hatte.
Wie gehen Ihre Frau und Ihre Kinder mit der Krankheit um?
Meine Familie hat Empathie und, zum Glück, viel Geduld und gibt mir Zeit. Parkinson-Patienten brauchen Zeit – sie machen alles deutlich langsamer. Wenn etwas schnell gehen muss, eines meiner Kinder sagt, ‘Papa hilf mir schnell’, fühle ich mich manchmal überfordert.
Wie hat sich ihr Alltag verändert?
Ich wache immer zwischen 6-8 Uhr auf, nehme meine Medikamente und bleibe noch eine halbe Stunde im Bett für meine Motorik-Übungen. Danach stehe ich auf, dusche mich und esse Frühstück. Früher brauchte ich 15 Minuten, bis ich aus dem Haus war. Jetzt sind es bis zu zwei Stunden. Ich brauche also deutlich mehr Zeit.
Sie haben lange gewartet, bis Sie mit jemandem über die Symptome gesprochen haben. Hatte das nebst der Angst auch etwas mit Scham zu tun?
Ja, ich war der Arzt und musste gesund sein. Und auch als ich es dem Spital-Direktor und meinem Stellvertreter sagte, habe ich nicht ausführlich darüber erzählt, sondern nur informiert.
Wie nehmen Sie den gesellschaftlichen Umgang mit Parkinson wahr? Bestehen falsche Vorstellungen?
Die Krankheit wird in der Gesellschaft klar stigmatisiert. Vielleicht nicht am Anfang, aber nach einer gewissen Zeit sieht man Betroffenen an, dass sie Parkinson haben. Deshalb gibt es auch den Begriff «Wartezimmer-Diagnose» – sobald Patienten aufstehen und ein paar Schritte gehen, kann man die Krankheit erkennen. Sie laufen leicht nach vorne gebeugt, mit kleinen Schritten. Das ist sehr typisch sowie auch der Tremor. Aber nur etwa dreiviertel der Patienten haben das Zittern – ich gehöre zum Viertel, die nicht zittern. Und was die Stigmatisierung betrifft: Viele Leute schliessen von den verlangsamten Bewegungen auf das Kognitive. Eine Mehrheit der Patienten hat aber keine starken kognitiven Einschränkungen. Ich spreche und bewege mich langsamer, aber kognitiv bin ich gleich schnell wie vorher.
Sind deshalb Diskussionen schwierig, wenn das Gegenüber keine Geduld hat?
Genau. Bei Parkinson-Patienten gibt es auch die Tendenz zur Isolierung, die damit zusammenhängt: Leute hören häufig schlecht zu, und Patienten sprechen meistens leise, langsam und undeutlich. Deshalb gibt es Menschen, die es uninteressant finden, mit einem zu sprechen und sie reden lieber mit jemandem, den sie besser verstehen. Und weil sich die Betroffenen schämen, isolieren sie sich immer mehr.
Wie ist das bei Ihnen, haben Sie noch viel Kontakt zu anderen Menschen?
Ich mache alles, was ich machen will. So sehe ich viele Leute, auch weil ich eine grosse Familie habe. Aber ich gehe auch gerne ins Theater und bin nach wie vor im Verwaltungsrat von zwei Stiftungen tätig. Es ist mir sehr wichtig, sowohl intellektuell als auch körperlich aktiv zu sein. Und ich denke, es ist auch sehr wichtig, den Mut zu haben, mit anderen Leuten zu sprechen – auch wenn ich mich mehrmals wiederholen muss und ich manchmal Mühe habe, mich zu konzentrieren und aufmerksam zu bleiben.
Sie haben bereits mehrmals die Übungen erwähnt, die sie machen, und schreiben im Buch auch von medikamentöser Therapie. Hat sich Ihre Meinung zu Therapiemöglichkeiten seit der Diagnose verändert?
Als ich noch kein Parkinson hatte, dachte ich immer, Physiotherapie bringt nicht viel. Aber jetzt mache ich diese Übungen jeden Tag – und sie helfen, das ist wissenschaftlich erwiesen. Nach einigen Jahren habe ich mich dann für eine Operation entschieden – die Deep Brain Stimulation. Die Entscheidung für oder gegen eine Behandlungsmöglichkeit habe ich immer im engen Austausch mit meinem Arzt gefällt.
In welchem Verhältnis stehen dabei Ihre beiden Rollen – Neurologe und Patient – zueinander?
Ich kann es vielleicht so sagen: Ich bin ein diskreter Experte und vor allem ein Patient – in dem Sinne, dass ich meine Zweifel und Sorgen meinem Arzt immer klar mitgeteilt habe. Häufig sind die grössten Probleme der Patienten nicht diejenigen, an die der Arzt denkt. Die Patienten beschäftigt es vor allem, wenn sie jeden Tag Angstzustände, Obstipationen (Verstopfungen) und Schmerzen haben oder mit Depressionen und Schlafstörungen kämpfen. Die Bewegungen, die beispielsweise bei meinen Untersuchungen getestet werden, mache ich sehr selten. Deshalb ist es teilweise fraglich, wie relevant solche Tests sind.
War das auch ein Grund, weshalb Sie das Buch geschrieben haben – wollten Sie praktizierende Ärztinnen und Ärzte weiterbilden?
Ja, auch. Ich habe meine Erfahrungen als Arzt und stelle jetzt fest, dass ich die Patienten beispielsweise nie aktiv nach Obstipation gefragt habe. Als Patient habe ich gelernt, welche Probleme vordergründig sein können. Ein weiteres Beispiel ist die Hyperaktivität. Etwa nach sechs Jahren Krankheit bin ich nachts häufig mehrmals aufgewacht und konnte nicht mehr einschlafen. Dann habe ich angefangen, die Wände in unserem Haus zu streichen – wenn es irgendwo Flecken oder Kratzer gab, habe ich diese übermalt. Ich war dann immer sehr stolz, bis ich im Tageslicht gesehen habe, dass man die kleinen Korrekturen sofort sieht (lacht).
