Er ist eine Person mit zwei sehr unterschiedlichen Rollen: Dr. Filippo Donati war \u00fcber zwanzig Jahre lang Chefarzt der Neurologie am Spitalzentrum Biel. 2016 wurde er mit der Diagnose konfrontiert, an Parkinson erkrankt zu sein. Als Experte auf diesem Gebiet hat er die Parkinson-Krankheit bei vielen Patient:innen diagnostiziert \u2013 und ist nun selbst auch Patient. <\/p>\n\n\n\n
Durch seine Doppelrolle als Arzt und Patient sieht er die Krankheit nun aus unterschiedlichen Perspektiven. Er beschreibt diese im Buch \u00abDie kommenden Tage \u2013 mein Leben mit Parkinson\u00bb, welches 2024 im Verlag Armando Dad\u00f2 Editore erschienen ist. Mitte April 2025 durften wir mit ihm \u00fcber das Buch und seinen Umgang mit der Krankheit sprechen. <\/p>\n\n\n\n
Herr Donati, wie haben Sie auf die Diagnose reagiert \u2013 welche Gedanken und Gef\u00fchle kamen auf? <\/strong><\/p>\n\n\n\n Nach der Diagnose von Parkinson war ich zun\u00e4chst erleichtert. Meine Schwester war an ALS (<\/em>Amyotrophe Lateralsklerose) erkrankt, das ist eine Krankheit, die sich zu auch durch motorische St\u00f6rungen bemerkbar macht. Deshalb hatte ich den Verdacht, dass es bei mir auch ALS sein k\u00f6nnte. Und ich war erleichtert, weil diese Krankheit noch schlimmer ist als Parkinson. Eine weitere M\u00f6glichkeit, an die ich gedacht habe, war ein langsam wachsender gutartiger Hirntumor. Den k\u00f6nnte man operieren und fertig. Aber die Parkinson-Krankheit ist leider eine neurodegenerative Krankheit, die immer schlimmer wird.<\/em> <\/p>\n\n\n\n Motorische St\u00f6rungen waren die ersten Symptome, die Sie bemerkt haben. Wie zeigten sich diese? <\/strong><\/p>\n\n\n\n Ich hatte damals Probleme bei Bewegungen mit der rechten Hand, beispielsweise beim Bedienen der Computer-Maus oder beim Schreiben und sp\u00e4ter auch mit der linken Hand. Dazu kam eine generelle Verlangsamung bei vielen Bewegungen. Das waren am Anfang die deutlichsten Ver\u00e4nderungen. Die bemerkte ich etwa zwei Jahre vor der Diagnose.<\/em> <\/p>\n\n\n\n Als Experte kennen Sie die Symptome von Parkinson sehr gut. Haben Sie sich in den zwei Jahren die Diagnose nicht bereits selbst gestellt? <\/strong><\/p>\n\n\n\n Man sagt ja, \u00c4rzte sind die schlechtesten Patienten. Zu Beginn habe ich die Realit\u00e4t klar ignoriert. Es hat zwei Jahre gebraucht, bis ich zu einem Neurologen gegangen bin. Ich dachte immer, vielleicht verschwinden die Symptome wieder. Weil meine Schwester an ALS gestorben ist, hatte ich auch Angst, diese Krankheit zu haben. Deshalb habe ich lange keinen Arzt konsultiert und mit niemandem dar\u00fcber gesprochen. Als erstes habe ich meiner Frau davon erz\u00e4hlt. Danach bin ich zu einem mit mir befreundeten Neurologen gegangen und er hat meine Vermutungsdiagnose best\u00e4tigt.<\/em> <\/p>\n\n\n\n Mit den motorischen St\u00f6rungen haben wir bereits k\u00f6rperliche Auswirkungen von Parkinson angesprochen. Wie hat sich die Krankheit bisher auf Ihre Psyche ausgewirkt? <\/strong><\/p>\n\n\n\n Etwa ein Jahr nach der Diagnose hatte ich mit einer Depression zu k\u00e4mpfen. Diese habe ich erfolgreich mit einer medikament\u00f6sen Therapie behandelt. Dazu kamen Angstzust\u00e4nde \u2013 es geh\u00f6rt oftmals auch zur Krankheit, dass Patientinnen und Patienten sehr sensibel auf neue Situationen und Ver\u00e4nderungen reagieren. Dies ist auch bei mir der Fall, ich gerate wegen Kleinigkeiten schnell in Angstzust\u00e4nde. Dann sp\u00fcre ich eine Nervosit\u00e4t und Verkrampfung im ganzen K\u00f6rper.<\/em> <\/p>\n\n\n\n K\u00f6nnen Sie ein Beispiel nennen f\u00fcr eine solche Kleinigkeit? <\/strong><\/p>\n\n\n\n Ein Beispiel ist die Steuererkl\u00e4rung. Da kommt es h\u00e4ufig zu Spannungen zwischen meiner Frau und mir, weil wir nicht gleicher Meinung sind. Und das f\u00fchrt dann zu Nervosit\u00e4t und Angst, die ich fr\u00fcher in solchen F\u00e4llen nicht hatte.<\/em> <\/p>\n\n\n\n Wie gehen Ihre Frau und Ihre Kinder mit der Krankheit um? <\/strong><\/p>\n\n\n\n Meine Familie hat Empathie und, zum Gl\u00fcck, viel Geduld und gibt mir Zeit. Parkinson-Patienten brauchen Zeit \u2013 sie machen alles deutlich langsamer. Wenn etwas schnell gehen muss, eines meiner Kinder sagt, \u2018Papa hilf mir schnell\u2019, f\u00fchle ich mich manchmal \u00fcberfordert. <\/em> <\/p>\n\n\n\n Wie hat sich ihr Alltag ver\u00e4ndert? <\/strong><\/p>\n\n\n\n Ich wache immer zwischen 6-8 Uhr auf, nehme meine Medikamente und bleibe noch eine halbe Stunde im Bett f\u00fcr meine Motorik-\u00dcbungen. Danach stehe ich auf, dusche mich und esse Fr\u00fchst\u00fcck. Fr\u00fcher brauchte ich 15 Minuten, bis ich aus dem Haus war. Jetzt sind es bis zu zwei Stunden. Ich brauche also deutlich mehr Zeit.<\/em> <\/p>\n\n\n\n Sie haben lange gewartet, bis Sie mit jemandem \u00fcber die Symptome gesprochen haben. Hatte das nebst der Angst auch etwas mit Scham zu tun? <\/strong><\/p>\n\n\n\n Ja, ich war der Arzt und musste gesund sein. Und auch als ich es dem Spital-Direktor und meinem Stellvertreter sagte, habe ich nicht ausf\u00fchrlich dar\u00fcber erz\u00e4hlt, sondern nur informiert.<\/em> <\/p>\n\n\n\n Wie nehmen Sie den gesellschaftlichen Umgang mit Parkinson wahr? Bestehen falsche Vorstellungen? <\/strong><\/p>\n\n\n\n Die Krankheit wird in der Gesellschaft klar stigmatisiert. Vielleicht nicht am Anfang, aber nach einer gewissen Zeit sieht man Betroffenen an, dass sie Parkinson haben. Deshalb gibt es auch den Begriff \u00abWartezimmer-Diagnose\u00bb \u2013 sobald Patienten aufstehen und ein paar Schritte gehen, kann man die Krankheit erkennen. Sie laufen leicht nach vorne gebeugt, mit kleinen Schritten. Das ist sehr typisch sowie auch der Tremor. Aber nur etwa dreiviertel der Patienten haben das Zittern \u2013 ich geh\u00f6re zum Viertel, die nicht zittern. Und was die Stigmatisierung betrifft: Viele Leute schliessen von den verlangsamten Bewegungen auf das Kognitive. Eine Mehrheit der Patienten hat aber keine starken kognitiven Einschr\u00e4nkungen. Ich spreche und bewege mich langsamer, aber kognitiv bin ich gleich schnell wie vorher.<\/em> <\/p>\n\n\n\n Sind deshalb Diskussionen schwierig, wenn das Gegen\u00fcber keine Geduld hat? <\/strong><\/p>\n\n\n\n Genau. Bei Parkinson-Patienten gibt es auch die Tendenz zur Isolierung, die damit zusammenh\u00e4ngt: Leute h\u00f6ren h\u00e4ufig schlecht zu, und Patienten sprechen meistens leise, langsam und undeutlich. Deshalb gibt es Menschen, die es uninteressant finden, mit einem zu sprechen und sie reden lieber mit jemandem, den sie besser verstehen. Und weil sich die Betroffenen sch\u00e4men, isolieren sie sich immer mehr.<\/em> <\/p>\n\n\n\n Wie ist das bei Ihnen, haben Sie noch viel Kontakt zu anderen Menschen? <\/strong><\/p>\n\n\n\n Ich mache alles, was ich machen will. So sehe ich viele Leute, auch weil ich eine grosse Familie habe. Aber ich gehe auch gerne ins Theater und bin nach wie vor im Verwaltungsrat von zwei Stiftungen t\u00e4tig. Es ist mir sehr wichtig, sowohl intellektuell als auch k\u00f6rperlich aktiv zu sein. Und ich denke, es ist auch sehr wichtig, den Mut zu haben, mit anderen Leuten zu sprechen \u2013 auch wenn ich mich mehrmals wiederholen muss und ich manchmal M\u00fche habe, mich zu konzentrieren und aufmerksam zu bleiben. <\/em> <\/p>\n\n\n\n Sie haben bereits mehrmals die \u00dcbungen erw\u00e4hnt, die sie machen, und schreiben im Buch auch von medikament\u00f6ser Therapie. Hat sich Ihre Meinung zu Therapiem\u00f6glichkeiten seit der Diagnose ver\u00e4ndert? <\/strong><\/p>\n\n\n\n Als ich noch kein Parkinson hatte, dachte ich immer, Physiotherapie bringt nicht viel. Aber jetzt mache ich diese \u00dcbungen jeden Tag \u2013 und sie helfen, das ist wissenschaftlich erwiesen. Nach einigen Jahren habe ich mich dann f\u00fcr eine Operation entschieden \u2013 die Deep Brain Stimulation. Die Entscheidung f\u00fcr oder gegen eine Behandlungsm\u00f6glichkeit habe ich immer im engen Austausch mit meinem Arzt gef\u00e4llt.<\/em> <\/p>\n\n\n\n In welchem Verh\u00e4ltnis stehen dabei Ihre beiden Rollen \u2013 Neurologe und Patient \u2013 zueinander? <\/strong><\/p>\n\n\n\n Ich kann es vielleicht so sagen: Ich bin ein diskreter Experte und vor allem ein Patient \u2013 in dem Sinne, dass ich meine Zweifel und Sorgen meinem Arzt immer klar mitgeteilt habe. H\u00e4ufig sind die gr\u00f6ssten Probleme der Patienten nicht diejenigen, an die der Arzt denkt. Die Patienten besch\u00e4ftigt es vor allem, wenn sie jeden Tag Angstzust\u00e4nde, Obstipationen (<\/em>Verstopfungen) und Schmerzen haben oder mit Depressionen und Schlafst\u00f6rungen k\u00e4mpfen. Die Bewegungen, die beispielsweise bei meinen Untersuchungen getestet werden, mache ich sehr selten. Deshalb ist es teilweise fraglich, wie relevant solche Tests sind.<\/em> <\/p>\n\n\n\n War das auch ein Grund, weshalb Sie das Buch geschrieben haben \u2013 wollten Sie praktizierende \u00c4rztinnen und \u00c4rzte weiterbilden? <\/strong><\/p>\n\n\n\n Ja, auch. Ich habe meine Erfahrungen als Arzt und stelle jetzt fest, dass ich die Patienten beispielsweise nie aktiv nach Obstipation gefragt habe. Als Patient habe ich gelernt, welche Probleme vordergr\u00fcndig sein k\u00f6nnen. Ein weiteres Beispiel ist die Hyperaktivit\u00e4t. Etwa nach sechs Jahren Krankheit bin ich nachts h\u00e4ufig mehrmals aufgewacht und konnte nicht mehr einschlafen. Dann habe ich angefangen, die W\u00e4nde in unserem Haus zu streichen \u2013 wenn es irgendwo Flecken oder Kratzer gab, habe ich diese \u00fcbermalt. Ich war dann immer sehr stolz, bis ich im Tageslicht gesehen habe, dass man die kleinen Korrekturen sofort sieht (lacht).<\/em> <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Er ist eine Person mit zwei sehr unterschiedlichen Rollen: Dr. Filippo Donati war \u00fcber zwanzig Jahre lang Chefarzt der Neurologie am Spitalzentrum Biel. 2016 wurde er mit der Diagnose konfrontiert, an Parkinson erkrankt zu sein. Als Experte auf diesem Gebiet hat er die Parkinson-Krankheit bei vielen Patient:innen diagnostiziert \u2013 und ist nun selbst auch Patient. Durch seine Doppelrolle als Arzt und Patient sieht er die Krankheit nun aus unterschiedlichen Perspektiven. 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